TÜRKİYE'DE DMD İCİN YOL HARİTASI ÇİZİLİYOR. 
SEVGİLİ AİLELERİMİZ, 
Biliyorsunuz ki 2019 yılı derneğimiz ve ailelerimiz için önceki yıllarda hiç olmadığı kadar hareketli ve umut tazeleyici bir yıl oldu. Ülkemizde atılmış ve atılacak adımlar bizleri heyecanlandırıyor. Doğrudan Sayın Cumhurbaşkanımız ve Sayın Sağlık Bakanımız ile birebir bizzat görüşmelerimizle  takip ettiğimiz  bu gelişmeler bize güçlü olmamız gerektiğini, hastalık ile mücadelede yalnız olmadığımızı Devletimizin de arkamızda olduğunu ve hastalığı sahiplendiğini gösteriyor.
Zaman ve konjonktür olarak Devletimiz ve kurumlarımız ile işbirliğimiz ve desteğimizin en üst düzeye çıkması gereken bir yıl olduğunu bir kez daha hatırlatmak isteriz.  Aşağıda çoğunu sizlerin de derneğimizin DMD Turkiye hesaplarımızdan takip ettiği bu gelişmeler ve işbirliğimiz hakkında tekrardan bilgilendirme yapmak ve değerlendirmelerimizi sizler ile paylaşmak isteriz.
Bu süreçte, yıkıcı ve protest bir tavır takınmadan,  Derneğimiz ile birlikte olumlu ve yapıcı bir tavırla mücadele eden tüm ailelerimize teşekkür ederiz.

TÜRKİYE’DE DMD’NİN ARTIK DEVLET NEZDİNDE BİR MUHATABI VAR
Tüm ailelerin ve derneklerin ortaklaşa girişimleri ile sadece DMD değil tüm nadir hastalıkların yaşadığı çözüme ilişkin TBMM’de Mayıs 2019’da bir komisyon kurulmuştur.  Komisyon Mayıs ayından bu yana 9 kere toplanmış, DMD ve diğer hastalıklar ile ilgili tüm sorunları dinlemiş ve tespit etmiştir.

Kasım ayı içerisinde hasta evlerine ve hastanelere saha ziyaretleri geçekleştirildi sonrasında ise, gerek kanun koyarak gerekse kurumlara doğrudan tebliğler göndererek DMD ile ilgili soruların çözülmesine yönelik aksiyonlar almaya başlanacaktır.
En çok şikâyet ettiğimiz konu,  yani DMD ile ilgili bir muhatap bulamama sorunumuz, ümit ediyoruz ki bu komisyon neticesinde son bulacaktır. DMD ile ilgili eylem planı ve yol haritası çıkartılacaktır. Dört gözle komisyonun çalışmalarının raporlanıp tamamlanmasını bekliyoruz .
KOMİSYON SONUÇLARINI BEKLEMEDEN SAYIN CUMHURBAŞKANIMIZ İLE GÖRÜŞMELERİMİZ SAYESİNDE  DMD’NİN BİTİRİLMESİ İLE İLGİLİ BİRİMLERE BAKANLİKLARA CUMHURBASKANIMIZ TARAFINDAN  TALİMAT VERİLDİ, DMD MÜCADELE TAKIMININ LİDERİ TUSEB
Cumhurbaşkanımız ve Sağlık Bakanımızın verdiği talimat ve yetkiler ile, Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı çatısı altında bugüne kadar en büyük eksiklik olan hastalıkların tedavisine ilişkin bilimsel çalışmalar başladı.

Bu kapsamda Ar-ge bütçesinin artması sonucunda teşhis koydurucu, yavaşlatıcı ve tedavi edici nitelikte bir sürü yeni buluşun bizlere ulaşabileceği söyleniyor. TUSEB Genel Sekreteri Prof. Dr. Hasan Türkez ile Duchenne Kas Hastalığı Mücadele Derneği olarak yaptığımız görüşmelerde TUSEB’in kararlılığı, hastalık ile ilgili ve yaşanan sorunlar ile ilgili bilgisi bizlere umut vermiştir. Dernek olarak bugüne kadar farklı kurumlar ile yapılan sayısız toplantı sonrası TUSEB gibi ilk defa DMD hastalığını sahiplenen ve konusuna hakim bir kurum ile konuşmak memnuniyet verici idi.

Prof. Dr. Hasan Turkez ayrıca bilimsel çalışmalar için kurulacak hem yerli hem yabancı ekiplerden oluşacak uzman ekibi ile ilgili de çalışmaların sonlandığını bildirdi.

GENOM PROJESİ ve DMD’li BİREYLERİN GENETİK İNCELEMESİNE DAYALI İLAÇ GELİŞTİRME

29 Ekimde 6. Türk Tıp Dünyası Kurultayı’nda Sayın Cumhurbaşkanımız ve Sağlık Bakanımız Türkiye Genom Çalışmasının başlatıldığını belirttiler. Bu çok kapsamlı çalışma da Kanser, kronik hastalıklar ve DMD gibi nadir hastalıklar incelenecek. Sayın Cumhurbaşkanımızla ve beraberindeki Sağlık Bakanımızla yapılan özel bir görüşmede ise Nadir Hastalıklar kategorisinde ise öncelikli olarak DMD ile ilgili çalışmalara başlanacağı belirtilmiştir.

Her ne kadar DMD’nin hastalığının sebebi ve hangi gende olduğu net olarak bilinmekteyse de, DMD hastalarının genlerinin tamamı taranarak, bazı hastaların hastalıklarının diğer hastalara göre neden daha hafif geçirdiklerinin sebebi bulanabilir ve bu bulguların üzerine yeni ilaç geliştirme çalışmaları başlatılabilir.

DMD genindeki bozukluklar tespit ediliyor ama diğer genlerdeki (genetic modifiers) kişiden kişiye olan farklılık gösterebilen hastalığın seyri değişebiliyor, hangi genlerin olumlu etki sağlayabileceği tespit edilebilir ve bu çalışma sonucunda o genler üzerinden geliştirilebilecek diğer tedavi yöntemleri ortaya çıkabilir.  Bu projeye DMD’nin de dahil edilmesi biz hasta aileler olarak çok büyük bir gelişme olarak nitelendirilebilir.

KAS HASTALIKLARI MERKEZLERİ SONUNDA ULUSLARASI STANDARTLARA KAVUŞACAK

Sayın Cumhurbaşkanımız ve Sağlık Bakanımız Duchenne Kas ile Hastalığı Mücadele Derneği Hasta Hakları ve Siyasi ilişkiler Başkanı olan ve kendisi de bir kas hastası olan Çağlar Özyiğit’e İzmir Tepecik’teki merkezin İzmir ‘de açılacak Şehir Hastanesine taşınması ile ilgili söz verdiler. Ayrıca hâlihazırda Ankara’da bulunan şehir hastanesinde de kas hastalığı bölümünün açılması için talimat vereceği belirtildi.

Bu talimat sonrasında Türkiye’nin en modern ve büyük şehir hastanesi Ankara Bilkent’te 30 yataklı bir bölüm kas hastalıkları için tahsis edileceğini ve bu yeni hastanemizde multidisipliner, üst seviyede bir hizmet alınabilecek. Hastalar odasında tüm branş doktorları tarafından ziyaret edilerek tetkikleri hızlı ve yorucu olmayan bir şekilde tamamlanacağını öğrendik.

Cumhurbaşkanımızın ve Sağlık Bakanımızın talimatıyla yine  İstanbul’da Haydarpaşa Numune hastanesinde kas hastalıkları bölümünün açılması konusunda da  talimat verildi .Yani İstanbul da Anadolu yakası ve Avrupa yakasında kas hastalıkları merkezleri olacak .Hazırlıklara başlandığı da sizlere verebileceğimiz müjdeli haberlerden bir diğeri.  Tabi bunlar bizlerin uzun yıllardır duymayı beklediği gelişmelerdi.
Şu anda önceki yıllara kıyasla ülkemizde devam etmekte olan DMD ve nadir hastalıklar ile ilgili gelişmeler ve atılan adımlar, DMD hastalığı ile savaşan aileleri geleceğe dair umutlandırıyor ve devletimizin DMD ile ilgili sorumluluk alarak bu hastalığın bitirilmesi için elinden geleni yapacağına inancımız artmıştır.. Devletimizin DMD alanında bu kadar atılım yaptığı bir yılda bizlerin de , hem aileler olarak hem de Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği olarak desteği çok önem arz ediyor.
2019 yılında atılan bu adımlar neticesinde, 2020 yılı ve sonraki yılların DMD’li aileleri ve çocuklarını sevindirecek haberler getirmesini canı gönülden diliyor ve Devletimizi Duchenne Kas hastalığı ile Mücadele Derneği ve tüm aileler olarak destekliyoruz ve gelişmelerin takipçisi olmaya siz ailelerimiz ve çocuklarımız ile birlikte devam ediyoruz.