Bilimin yetim hastaları ‘yaşam’ merkezi istiyor
12.03.2019 - 17:49 Son Güncelleme :
Tedavisi olmayan genetik kas hastalığı Duchenne Kas Distrofisi (DMD) ile mücadele eden hastalar, Türkiye’de yalnızca Antalya ve İzmir’de faaliyet gösteren Kas Hastalıkları Merkezi’nin Ankara’da da açılmasını talep ediyor.
Deneysel çalışmaların sürdüğü ancak tedavisi bulunamayan genetik kas hastalığı ‘Duchenne Kas Distrofisi’ (DMD) ile mücadele eden Ankaralı hastalar yaşamlarını sürdürmeleri için gereken bakım ve kontrol hizmetlerine ulaşmakta sıkıntı yaşıyor. DMD hastalığı özelinde tedavi ve kontrollerin yapıldığı ‘Kas Hastalıkları Merkezi’nin yalnızca Antalya ve İzmir’de faaliyet gösterdiğini belirten hasta ve hasta yakınları Sağlık Bakanlığı’ndan aynı birimin devlet hastanesi statüsüyle Ankara’da da açılmasını talep ediyor. Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği Başkanı Dr. Atilla Çeri, “Farklı illere gitmek zorunda kalan ailelerin bakımlarını ihmal etmesi veya geciktirmesi hastanın yaşam süresinin kısalmasın sebep olabiliyor” dedi. Türkiye’de DMD hastalarının yaşam süresi ortalama 20-22 yıl iken, daha gelişmiş merkezlere sahip ülkelerde 30-34 yıla ulaştığının altını çizen Çeri şunları söyledi:
7 BÖLGEDE AÇILMASINI İSTİYORUZ
Her doğan 3 bin 500 erkek çocuğunda görülen DMD hastalığına ülkemizde 5 bine yakın kişinin mücadele ediyor. Çocukların en büyük sıkıntısı standart bakım hizmeti alabilecekleri merkezlerin yaygın olmaması. İzmir ve Antalya’da merkez var. Çok büyük sıkıntı yaşıyoruz. Özellikle 7 bölgede kas hastalıkları merkezlerin açılmasını istiyoruz. Yurt dışındaki seminerler gittiğimizde görüyoruz. Aile derneklerinin yönettiği sertifikalandırılmış merkezler var. Bakanlığın 14 Kas Hastalıkları Merkezi yapım sözü var. Fakat şuana kadar hayata geçen iki tane. Türkiye’de bu konuda en gelişmiş yer Hacettepe Tıp. Ankara’daki hastaların çoğu da oraya gidiyor. Ancak Kas Hastalıkları Merkezi orada da yok.
BAKIM HİZMETİ ÇOK ELZEM
Aileler Standart bakım hizmeti veren merkezlerin açılması istiyor. Bu çocukların dışarı çıkması çok zor. Çıktıklarında hasta olabiliyorlar. Kendi illerinde hizmet alabilmeleri çok elzem. Bu hayatı uzatacak bir müdahale. Biz ne olduğunu, nasıl ilerlediğini bilirsek çözüm yollarımız da kolay olur. Merkezlerde tüm testler bir noktada oluyor. Farklı hastanelerde ise farklı farklı bölümlere gitmek gerekiyor. Bunların hepsinin bir birimde olması büyük ihtiyaç.”
CUMHURBAŞKANI ERDOĞAN’A MEKTUP YAZDI
Yenimahalle’de yaşayan ve doğuştan gelen DMD hastalığı ile mücadele eden Cihan Server Salıcı ve Ali Ömer Salıcı kardeşler de Ankara’da Kas Hastalıkları Merkezi açılmasını dört gözle bekliyor. Beş yaşındaki Ali hastalığın ilk seviyesindeyken, 18 yaşındaki Cihan kalp ve solunum yollarında sorunlar yaşıyor, tekerlekli sandalye ile yaşamını sürdürüyor. Baba Muhammed Salıcı (46) ve anne İlknur Salıcı (40) rutin bakım kontrolleri yaptırmakta büyük zorluk yaşadıklarını söylüyor. Yaşadıkları sorunları anlatmak için Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan’a mektup da yazan baba Salıcı, şunları söyledi: “Çoğu çocuğumuz kas hastalığında yetkin doktorlara ulaşamıyor, düzenli kontrollerini 5 değişik poliklinikte (nörolöji, kardiyoloji, göğüs, endokrin, fizik) yaptırmak zorunda kalıyor. Ancak zorluklardan pes edip gitmiyor. Ankara’da Cihan’dan küçük bir okul arkadaşını ailesi düzenli kontrollerini yaptırmadığı için kalp yetmezliğinden kaybettik. Çocuklarımızın üniversiteye girdiklerini, yaşlandıklarını görmek istiyoruz.
Ankara’da 5 bölümde yaptırdığımız tetkikleri tek bölümde yarım günde hallettik. Böyle kolaylık olunca çocuklar düzenli kontrolleri yaptırabilir. Ancak hastaneler yoğunluktan 6-9 ay sonrasına gün veriyor. Çocuklarımız zaman ile yarışıyor. Cihan hastalığın kritik seviyesi olan son aşamada. Kalp ve solunum sorunları başladı. Kas hastaları için her geçen gün kas kaybı demek ve zaman aleyhimize işliyor.”
